Viime yö oli aika uneton. Nousin sängystä 4:30, söin vähän ruisleipää (mikä ihme siinä auttaa?) ja otin puolikkaan nukahtamislääkkeen. Sammuin kuin saunalyhty. Kännykkä yritti herättää klo 8, mutta onnistuin painamaan torkkua, niin että nousin vasta 8:35.

Kuppi cappuccinoa, pari tupakkaa, facebookia ja kurkistus tänne. Ja sitten sen keittiön kimppuun (joka eilen jäi, kun aloitin muualta, jes).

Kotisairaanhoitaja tuli joskus ennen kymmentä ottamaan miehen INR:n. Vitsi, että täällä on mukavat ks-hoitajat, jokainen.  Herätin miehen ja verinäyte otettiin. Olen suonut tämän 7 e/kerta -ilon itselleni: kaikki on niin helppoa vrs. viedä mies labraan, jonottaa, jonottaa lisää soittoaikana lääkärille... soittavat itse sieltä ip., kertovat arvon ja lääkärin määräämän uuden annostuksen ja seuraavan näytteenottopäivän.

Kyselin, josko mies haluaisi mukaan Paimion sairaalaan (jossa TYKS:n reumaosasto, jossa vietin 5 vrk sairauden tultua diagnosoiduksi;  myös miehen loistava kuntoutuspaikka 2 kk, linkissä wikipediatietoja Aallon upeasta rakennuksesta). Houkuttelin lämpöisellä ilmalla (autossa voi odottaa). Vaihtelua ikuiseen telkkarintuijotukseen. Lähtihän tuo ehdolla, että saa uuden vaipan 8=)
Vaihdoin hänelle ihan uuden vaatekerrankin ja lupasin, että tulomatkalla poiketaan jossain syömässä.

Poliaikani oli 13:45. Täältä on lähdettävä jo tuntia ennen. Matkaa Paimioon 75 km. Pikkukoirat boxiin taakse, mies etupenkille ja menoksi. Meidän hiekkatiet olivat vielä vähän liukkaat. Tie Saloon on viivottimella vedetty, siis tylsä. Näytti rajakyltti siirtyneen tännemmäksi.

Ollaan niin iloittu siitä, että Salosta nyt tuli naapurikunta, johon voi vammaisen taksikortillakin matkustaa. JESS, kuulin juuri että moinen etu aiotaan kumota, ei näihin suurkuntiin - että ne keksii.

Polin lääkäri on aina arvontaa: yksi on "henkilökemiat ei kohtaa" erikoistuva, toinen fiksu mutta erikoinen erikoistuva ja kolmas kokenut, empaattinen, itseäni iäkkäämpi. Kaikki naisia. Nyt arpa lankesi viimeiseen. Kävi tuuri.

Keskiviikkona otetut labra-arvot aikas kohdallaan. Mulla on periytyvä korkea hb, josta seuraa se ettei senkka helposti nouse. Maksa-arvotkin ok, MUTTA kun olen lääkäreille tunnustanut säännöllisen, mutta hallinnassa olevan alkoholinkäytön (sytostaattien kanssa ei saisi käyttää ollenkaan), niin päätti kirjoittaa lähetteen ylävatsan ultraan (rasvamaksa ei kuulemma aina näy veriarvoissa, hirvee koko sanakin). Saman tien piti käydä vielä labrassa kaikenlaisissa lisäkokeissa (mm. paastosokeri, onneksi en ollut  "syönyt" kuin sen cappuccinon).

Lääkäri puhui lääkityksen vahvistamisesta (siksi nuo kaikki lisätutkimukset); jahkaili, että sytostaattiahan menee jo maximimäärä. Ei kertonut mistä on kysymys, mutta positiivisesti arvaan, että nyt mietitään biologisia lääkkeitä (kaikki muu on jo kokeiltu). Joista olen haaveillut sairauden alusta asti. Ne voivat käytännössä melkein parantaa tämän taudin. Ongelma on korkea hinta, jopa 20.000 e/vuosi. Yksi lääkäri sanoi: uuden auton hinta! Tietenkin mieslääkäri. Joten ymmärtää sen pihtailun jotenkin, mutta miksi minun kohdallani? ;)
Ne myöntää joko KELA (jolloin pistetään itse 1xvko) tai erikoissairaanhoito (jolloin käydään 2 vkon välein sairaalassa tiputuksessa).

Ihmettelin lääkärille sitä, miksi juuri nyt on muutama päivä ollut aika helppoa. Hän sanoi, että reumalla on tapana mennä piiloon lääkäreitä :) Ultralla kuitenkin sitten löytyi jalkateristä enemmän tulehduspesäkkeitä kuin kertaakaan lääkityksen aloittamisen jälkeen. Ekan kerran myös päkiöistä. Polvissakin turvotusta, muttei ultralla näkyvää. Lonkat ok. Sitten piikitettiin, menin laskuissa sekaisin, kun keskityin torjumaan kipua. Kotona laskin, että jalkaterissä oli  5 laastaria. Jalkapohjista en tarkistanut.

Ja sitten kävelykielto. Kortisoni auttaa paremmin, jos se saa rauhoittua.

Kävely autolle, kävely Piihovin ABC:lle. Kaikki kolme invapaikkaa varattu ilman korttia, parkkeerasin oven eteen ja sisällä tein reklamaation: "Kun teillä on kameravalvonta, miksi se ei valvo noitakin!" Sukuperintönä tarvittaessa erittäin kuuluva ääni, jota tässä käytin. Hyvin rauhallisesti!

Ilman kävelykieltoa olisimme menneet ehdottomaan lempipaikkaamme Salossa l. Vilhoon. Siitä ja sen ihanuudesta joskus lisää. Myöhemmin huomasin, että siellä olisin selvinnyt vähemmällä kävelyllä.

Tilattiin kantarellihärkää röstiperunoilla. Kävelin hakemaan meille servetit, salaatit, juomat, leivät, kahvit, mutta pääruoka sentään tuotiin eteemme: luxusta huoltoasemalla hintaan á 17,90  -15% 10-vuotisjuhlan vuoksi. Kävelin viemään astiat kärryyn.

Pilkoin miehen mediumpihvin ja röstit. Pakko myöntää, että ruoka oli hyvää. Noista aineksista vain moukka saa huonoa. Vävy joka on ravintolakokki, sanoo pistävänsä häränfileen vielä varmuudeksi mikroon, jos joku pyytää kypsänä. Vävy ei ole se moukka.

Kävelin autolle. Ajoin vielä 40 km kotiin karseassa kelissä: vettä, pimeyttä ja peuravaara. Kävelin postilaatikolle hakemaan parin päivän postin. Kävelin sulkemaan portin. Kävelin sisälle ja autoin miehenikin kotiin ja pyörätuoliinsa.

Kotona olen yrittänyt olla kävelemättä, mutta pakkohan ihmisen on käydä vessassa, hakea miehelle brandya, lisätä takkaan puita, ruokkia koirat, päästää ne ulos, hakea itselle olut...vannon, että jos mies olisi terve passauttaisin itseäni täydellisesti.

Näistä vuodatuksista tulee pitkiä, kirjoittaminen on minulle helppoa ja tulevathan nyt alkuun kaikki perusasiat selviksi. Lupaan lyhentää, kunhan ensi-innostuksesta tokenen.

Positiivisinta päivässä: reumatologin ääneenlausumaton vihjailu biologisista lääkkeistä; miehen mukanaolo ja yhdessä ulkona syöminen (en muista, koska viimeksi - varmaan ainakin vuosi aikaa).

Negatiivisinta päivässä: Rasvamaksa-sana.  Kävelykielto, jota ei pysty millään tottelemaan.

Huomisen visio: ei oo, kun pitää keskittyä viemään mies fysioterapiaan klo 12.

Raija